Dzimumu attīstības spektrs: Eric Vilain un Intersex Controversy - The-Zinātnes - 2020

Saturs:

Anonim

Ģenētists ir izveidojis karjeru, pētot dzimuma aspektus, kas padara dažus cilvēkus neērti. Tagad lietas viņam kļūst neērti

Kā medicīnas students 1980. gados Parīzē, Eric Vilain ir apdomājis vīriešu un sieviešu atšķirības. Kas liek viņiem attīstīties atšķirīgi, un kas notiek, kad process norit? Tajā laikā viņš sastapās ar zīdaiņiem, kas apvainoja vienkāršu klasifikāciju kā zēns vai meitene. Daudziem dzimušiem bija dzimuma attīstības traucējumi (DSD), un tiem bija vidēji dzimumorgāni - pārmērīgs klitors, mazizmēra dzimumloceklis vai abu dzimumu pazīmes.

Tad, kā tagad, parastā prakse bija darboties. Un lēmums par to, vai bērns būtu atstāts ar vīriešu vai sieviešu dzimumorgāniem, bieži vien netika veikts, pamatojoties uz zinātniskiem pierādījumiem, saka Vilains, bet par praktiskumu: nereti atkārtota, ja nejūtīga līnija ir tā, ka „vieglāk ir izrakt caurumu nekā veidot stabu ”. Vilains atrada pieeju, kas traucē. „Mani fascinēja un šokēja tas, kā medicīnas komanda pieņēma lēmumus.”

Vilainis savu karjeras daļu iztērējis, pētot dzimuma neskaidrības. Tagad Kalifornijas Universitātē Losandželosā (UCLA) pediatrs un ģenētists ir viens no pasaules vadošajiem DSD ģenētisko faktoru ekspertiem. Viņš ir cieši sadarbojies ar interseksu advokātu grupām, kas veicina atzīšanu un labāku medicīnisko aprūpi - kustība, kas nesen guvusi impulsu. Un 2011. gadā viņš izveidoja nozīmīgu garengriezuma pētījumu, lai izsekotu simtiem bērnu ar DSD psiholoģisko un medicīnisko labklājību.

Vilains saka, ka viņš neprasa pretrunas, bet, šķiet, viņa pētījumi to piesaista. Viņa pētījumi par seksuālās orientācijas ģenētiku - zonu, ko daži pieskaras - ir piesaistījuši kritiku gan no zinātniekiem, gan gejiem, kas ir aktīvie aktīvisti, gan konservatīvās grupas. Viņš ir arī Starptautiskās Olimpiskās komitejas medicīnas konsultants, kas pirms pieciem gadiem noteica pretrunīgus noteikumus, saskaņā ar kuriem interseksuāliem cilvēkiem ir atļauts konkurēt sieviešu kategorijās.

Bet tas, kas ir radījis Vilainu visbiežāk vēlu, ir bijis viņa nostāja attiecībā uz zīdaiņiem ar DSD. Lai gan viņš parasti to iebilst, viņš kategoriski nenosoda to vai ārstus, kas to izpilda. Tā rezultātā daudzi interseksu advokāti, kuri iebilst pret šo praksi, tagad viņu uzskata par šķērsli to cēloņiem. Novembrī deviņi bioetisti un aktīvisti protestē atkāpās no padomdevējiem. „Es tikko zaudēju pacietību,” saka Alice Dreger, bioeticists, kurš agrāk strādāja Ziemeļrietumu universitātē Evanstonā, Ilinoisā un kurš bija viens no pirmajiem, kas pameta pētījumu.

Lai gan Vilains ir satraukts par izbraukšanu, viņš atsakās ieņemt nostāju, kamēr to neatbalsta zinātne. „Lieta, ko nevēlos kompromisā, ir zinātniskā integritāte, pat ja tā saduras ar kopienas stāstījumu.”

Binārais binārais

Ideja par to, ka sabiedrībā ir tikai divi dzimumi, ir tāds, ka pirmais jautājums, ko daudzi jautā par drauga grūtniecību, ir: zēns vai meitene? "Cilvēki neatbild uz" es esmu bērns "," saka Vilain. "Viņiem visticamāk vajadzētu."

Necker universitātes slimnīcu slimnīcā Parīzē 1980. gados viņš saka, ka ārsti uzskatīja, ka bērns būtu psiholoģiski sabojāts, ja viņam vai viņai nebūtu normālas dzimumorgānu. Vilainas pieredzē šī pārliecība bija tik spēcīga, ka ārsti ņems vērā dzimumorgānu anomālijas, lemjot par to, cik grūti cīnīties, lai saglabātu priekšlaicīgu bērnu. „Vienprātīga sajūta bija tāda, ka zēni ar mikropenīti nekad nevarēja sasniegt normālu dzīvi - ka viņi bija nolemti,” viņš saka. (Pediatrijas un ķirurģijas nodaļa Necker atteicās atbildēt uz jautājumiem par iepriekšējiem vai pašreizējiem aprūpes standartiem.)

DSD sastopami aptuveni 1–2% dzīvu dzimušo, un simtiem dzimumorgānu operāciju katru gadu veic zīdaiņiem visā pasaulē. Taču nav novērtējumu par to, cik bieži bērna ķirurģiski piešķirtais sekss atšķiras no dzimuma, ar kuru viņi saskaras.

Tomēr, kas pastāv, ir stāsti par cilvēkiem, kuri saka, ka viņi ir nodarīti kaitējumam: bērni, kas cīnās, lai tie atbilstu vienaudžiem, pusaudžiem, kuriem ir stress, uzmākšanās vai pašnāvības mēģinājums, un pieaugušajiem, kas ir nikns, ka viņi nav iesaistīti lēmumā modificēt savus ķermeņus. Pēdējo divu desmitgažu laikā un jo īpaši pēdējos gados interseksu aktīvisti visā pasaulē - daži no kuriem nav identificējuši nevienu dzimumu - ir sākuši runāt pret šo praksi. Ja vien bērna dzīve nav apdraudēta, viņiem ir jābūt tiesībām lemt par operāciju vecākiem.

Vilaina aizraušanās ar seksuālās diferenciācijas bioloģiskajiem sarežģījumiem lika viņam izpētīt DSD cēloņus. Tātad 1990. gadā viņš pievienojās ģenētikas Marc Fellous laboratorijai Pasteur institūtā Parīzē. Fellous pētīja tikko atklātu gēnu, ko sauc par SRY , kas atrodas uz Y hromosomas un ir izšķiroša, lai izraisītu vīriešu pazīmju attīstību. Vilain palīdzēja identificēt vairāku DSD cēloņus, piemēram, XY cilvēkus, kuri meklē sievietes mutāciju dēļ, kas atspējo SRY gēnu, un cilvēkiem, kuriem ir kopija SRY pat ja viņiem nav Y hromosomas. Vilain bija neparasts students, Fellous saka, jo viņa klīniskā pieredze ļāva viņam pārvarēt laboratorijas darbu un pacientu aprūpi. Fellous saka, ka bieži ir grūti izskaidrot bērnu ģimenēm ar DSD, kāpēc pētījumi būtu noderīgi. „Ēriks bija noderīgs,” viņš saka. "Viņš bija ļoti atvērts prāts, tiešām tuvu ģimenēm."

1995. gadā Vilain pameta Franciju fakultātes darbā UCLA. Tur viņš sāka risināt jautājumus par seksuālo attīstību no visiem iespējamiem leņķiem. Viņš izveidoja peles modeļus ar mutācijām SRY vai citiem ar dzimumu saistītiem gēniem, lai izpētītu, kā viņu jaunattīstības smadzenes reaģē uz hormoniem - pētījumi, kas varētu palīdzēt labāk rūpēties par cilvēkiem ar DSD.

Iespējams, ka viņš ir visvairāk pazīstams, ka viņš ir izpētījis seksuālās orientācijas saknes, darbu, kas padarīja pat viņa kolēģus neērti. 2006. gadā viņš vēlējās publicēt savu postdoktora Sven Bocklandt darbu, kurš bija atradis saikni starp gēnu izpausmēm no mātes X hromosomām un iespēju, ka viņai ir geju dēls. Kad viņš tuvojās biostatistiešiem, vairāki atteicās sadarboties, Vilains saka, jo viņi baidījās, kā sabiedrība varētu atbildēt.

Pētījumi par homoseksualitātes ģenētiskajiem pamatiem ir pretrunīgi. Reliģiskie konservanti, kuri uzskata, ka gejs ir izvēle, apgalvo, ka zinātnieki cenšas to leģitimizēt; geju aktīvisti uztraucas, ka pētījumi novedīs pie nepareiziem mēģinājumiem „izārstēt” geju cilvēkus. Vilain saņem gadījuma uzbrukumus no abām grupām. Bet viņš saka, ka viņa kolēģu spožums ap strīdīgajiem pētījumiem bija nezinātnisks. Tātad, viņš iebruka UCLA biostatistikas katedras birojā Kenneth Lange, lai sūdzētos.

„Ēriks nebaidās noņemt dažus putekļus un piecelties par cilvēkiem savā laboratorijā,” saka Bocklandt. "Es domāju, ka tāpēc viņš ir bijis tik veiksmīgs." Statistists galu galā brīvprātīgi palīdzēja.

Dean Hamer, pensionēts ģenētists agrāk ASV Nacionālajā vēža institūtā Bethesda, Maryland, apmācīja Bocklandt un ir pētījis seksuālās orientācijas ģenētiku. Viņš saka, ka Vilains ir diezgan vienīgais ģenētists, kurš joprojām veic nopietnus pētījumus par šo tēmu. „Tas aizņem drosmi un pārliecību, ka galu galā bioloģija uzvarēs,” viņš saka.

Tiesas aizstāvība

Vilaina pētniecība un interese par politiku ir likusi viņai uz lesbiešu, geju, biseksuāļu, transseksuāļu un lāču (LGBTQ) tiesību kustību priekšējām līnijām un padarījusi viņa laboratoriju par magnētu LGBTQ studentiem. Viņa darbs arī padarīja viņu par sava veida zinātnieku-laureātu interseksuālās aizstāvības kopienai, kas deviņdesmito gadu sākumā uzsāka izcilību, veidojot Ziemeļamerikas Interseks biedrību Rohnert parkā Kalifornijā. Grupa, ko dibināja aktīvists Bo Laurents, lobēja par interseksu kā cilvēka stāvokļa atzīšanu, nevis par bēdām, un iebilda pret zīdaiņu ķirurģiju.

Vilains, kurš tikās ar Laurentu 1997. gadā, saka, ka palīdzēja veidot viņa viedokli par operācijām un citām tēmām, kas ir svarīgas interseksuāliem cilvēkiem, piemēram, stigmu, ar ko viņi saskaras. Kaut arī Laurens un viņas kolēģi bija labi informēti un zinoši par DSD zinātni, viņi cīnījās par to, lai tie tiktu uzklausīti zinātniskās sarunās. "Es domāju, ka viedoklis bija tāds, ka viņi bija zealoti," atgādina Vilain.

2005. gadā Čikāgā tikās vairākas pediatrijas sabiedrības, lai sagatavotu vienprātīgu paziņojumu par interseksuālo apstākļu pārvaldību - joprojām ietekmīgu dokumentu, kas vada aprūpes standartu. Laurents piedalījās sanāksmē, cerot redzēt vārdu hermaphrodite no medicīnas vārdnīcas. Šis termins bija ne tikai aizskarošs - tas iezīmēja personu, nevis traucējumu - tas bija arī zinātniski neprecīzs, jo tas liecināja, ka personai bija funkcionējoši vīriešu un sieviešu orgāni.

Tā vietā, lai dzirdētu, Laurent atgādina, ka ir atstumts. Bet Vilain, kurš vada ģenētikas darba grupu, tikšanās laikā tikās ar viņu slepeni, izstrādājot lietu, lai iepazīstinātu ar grupu. Viņi tikās ar stingriem opozīcijām no ārstiem, kuri neredzēja iemeslu pārmaiņām, bet galu galā viņu valoda tika pieņemta.

Gadu gaitā Vilain turpināja veidot reputāciju kā sabiedrotais cilvēks. 2011. gadā, kad viņš un psihologs Deivids Sandbergs Mičiganas Universitātē Ann Arborā sāka desmit iestāžu reģistru, lai izsekotu bērnus ar DSD, ētikas un aktīvisti entuziasmīgi pievienojās padomdevējai padomei. ASV Nacionālo veselības institūtu finansējums, seksuālās attīstības translācijas pētījumu tīkls ir iesaistījis vairāk nekā 300 bērnu, savācis medicīniskos datus un asins paraugus un veicis intervijas, lai atbildētu uz dažādiem bioloģiskiem un psiholoģiskiem jautājumiem.

Daudzi no advokātiem, kas pievienojās kā padomdevēji, cerēja, ka tīkla attīstība novedīs pie zīdaiņu dzimumorgānu ķirurģijas denonsēšanas, atklājot kaitējumu, ko tas var izraisīt. „Neviens nav pierādījis neko citu kā kaitējumu,” saka Anne Tamar-Mattis, interseksu advokātu grupas juridiskais direktors, sadarbojoties Sanfrancisko, Kalifornijā. „Pētījums, kas atrisina šo jautājumu, ir noderīgs.”

Taču pētījums vēl nav darījis to, ko atbalsta cerības. Sandbergs, kurš vada tīkla psiholoģisko izpēti, ir apkopojis pierādījumus, ka emocionālais un sociālais atbalsts no ģimenes ir vissvarīgākais bērna psiholoģiskās un garīgās veselības veicinātājs ar DSD. Viņš aizdomās, ka tam ir vēl lielāka ietekme nekā ķirurģijai. „Es nekad neapšaubu cilvēku pieredzi”, saka Sandbergs par aktīvistiem, kuri uzskata, ka operācija vienmēr ir kaitīga. "Ko es jautāju, ir tas, vai viņi ir vispārīgi."

Viens no argumentiem par labu zīdaiņu ķirurģijai ir tāds, ka bērns var būt psiholoģiski scarred, augot ar starpposma dzimumorgāniem, bet ir maz pierādījumu par vai pret to. Retos gadījumos operācija var palīdzēt novērst vēzi. Piemēram, pilnīgs androgēnu nejutīguma sindroms rada paaugstinātu sēklinieku vēža risku, ko var samazināt ar operāciju. Bet Vilain norāda, ka risks pirms pubertātes ir ļoti mazs, kas liecina, ka operācija varētu gaidīt.

Lai gan daži ķirurgi bija gatavi atklāti runāt par zīdaiņu dzimumorgānu ķirurģiju, daži apgalvo, ka bailes no kaitējuma ir pārpūsta vai vismaz novecojušas. Kalifornijas universitātes Sanfrancisko bērnu urologs Laurence Baskin saka, ka „dzimuma piešķiršanas dienas” ir sen aizgājušas, jo zinātnieki vairs neuzskata, ka bērns var būt zēns vai meitene. Lielāko daļu DSD var diagnosticēt un rezultātus prognozēt; ārsti izmanto diagnozi, lai informētu vecākus par to, kādu dzimumu bērns varētu identificēt, viņš saka. Piemēram, visbiežāk sastopamais DSD iemesls ir iedzimta virsnieru hiperplāzija, kas var radīt neskaidru ģenitāliju XX bērniem. No 90% līdz 95% cilvēku, kuriem ir stāvoklis, identificē sievietes.

Jautājot par bērniem ar šo traucējumu, kas galu galā nav identificējuši kā sievietes, cits pediatrijas urologs, kurš nevēlējās to saukt, apgalvo, ka šo procesu var mainīt. Cilvēki visu laiku ir iesaistījušies seksuālās kustības operācijās kā pieaugušie.

Šādi argumenti neuzticas Tamar-Mattis. "Ja vienreiz 20 reizē jūs nogriežat mazu zēnu dzimumlocekli, vai tas ir vērts ņemt vērā?", Viņa saka.

Vilains nedomā, un parasti neiesaka ķirurģiju saviem pacientiem. Viņš saka, ka savā pieredzē vairāk vecāki tagad izvēlas aizkavēt operāciju.

Bet viņš un viņa līdzstrādnieki ilgstošajā pētījumā nevēlas nosodīt ķirurģiju tieši - viņi dod priekšroku katram gadījumam individuāli un apsvērt vecāku viedokli, kuri var justies stipri par to, kas ir piemērots viņu bērnam.

Šī attieksme palīdzēja radīt plaisu starp pētniekiem un interseksu advokātiem. 2015. gada beigās Dregers, kurš bija ilgstošā pētījuma bioeticists, paziņoja par atkāpšanos no blogpost. „Es nevaru turpināt palīdzēt veidot„ sarunas ”ap“ kopīgu lēmumu pieņemšanu ”, kas ļauj pieņemt lēmumus, kas, manuprāt, pārkāpj šo bērnu pamattiesības,” viņa rakstīja. „Es esmu apnicis, ka tiek lūgts būt sava veida atbrīvojošs medicīnas iestādes priesteris.”

Vilains bija akls. „Es to ļoti skumju,” viņš saka. “Viņa ir draugs.” Pēc aiziešanas astoņi citi advokāti nosūtīja pētījuma vadītājiem atkāpšanās vēstuli.

Lielākā daļa nespētu komentēt šo ierakstu, bet teica, ka viņi ir sajukuši par to, ka pētnieki pieņēma lēmumus par to, kādi jautājumi jārisina, nepietiekami apspriežoties ar viņiem. Piemēram, advokāti ir nobažījušies arī par psiholoģisko ietekmi uz bērniem, kuru ģenitālijas ir fotografētas, lai diagnosticētu vai plānotu ārstēšanu. Daži saka, ka Vilain sanāksmēs kļuva naidīgs. Viņi apsūdz viņu un Sandbergu par pētniecības interešu izvirzīšanu cilvēka ciešanas priekšā.

„Mēs dzīvojam cilvēku kopienā, kuri ir piedzīvojuši šo praksi,” saka radiologs Arlene Baratz, kurš kalpo kā DSD atbalsta grupas medicīnas konsultants un kurš ir viens no tiem, kas atkāpās no pētījuma. Viņa un citi saka, ka viņu advokātu darba desmitgadēs nekad nav sazinājies kāds, kam palīdzēja operācija.

Vilains saka, ka viņš ar šiem pacientiem runā savā praksē, bet tāpēc, ka viņi dzīvo laimīgi, viņiem nav iemesla runāt. Bez datiem par rezultātiem, saka Douglas Diekema, medicīnas etiķis Sietlas Bērnu pētījumu slimnīcas institūtā Vašingtonā, nav iespējams nosvērt, vai ķirurģija kopumā ir kaitīga, noderīga vai neitrāla vairumam cilvēku. „Laba ētika prasa labus datus,” viņš saka.

Bet tiesiskā cīņa Amerikas Savienotajās Valstīs varēja mainīt medicīnisko praksi pirms šo datu ievadīšanas. Tamar-Mattis ir viens no juristiem, kas pārstāv bērna ģimeni, kurai 16 mēnešu vecumā bija feminizējoša operācija. Bērns, kurš tagad ir 11 gadus vecs, identificē kā vīrietis, un viņa advokāti apgalvo, ka Dienvidkarolīnas Sociālo pakalpojumu departaments un universitāte, kas veica operāciju, pārkāpj bērna tiesības.

Intersex advokāti vēro šo lietu ar lielu interesi, jo tas varētu būt pamats nākotnes tērpiem, kas varētu efektīvi aizliegt procedūras ASV.

Janvārī Apvienoto Nāciju Organizācija publicēja ziņojumu, kurā teikts, ka dzimumtieksmes operācijas zīdaiņiem „izraisa smagas un mūžīgas fiziskas un garīgas sāpes un ciešanas un var būt spīdzināšana un slikta izturēšanās”. Vilains un Sandbergs uztraucas, ka valoda var iznīcināt gan ārstus, gan vecākus. "Jūs būtībā zvanāt ārstiem spīdzinātājiem, kad viņi dara kaut ko, ko uzskata par standarta medicīnas praksi," saka Vilains. Viņš norāda, ka tikai dažas medicīniskās procedūras reglamentē likums - ārsti mēdz darboties saskaņā ar vadlīnijām un principiem. „Es neesmu pret pamatnostādnēm, es esmu pret lietām, kas neatgriezeniski pārveido medicīnas praksi,” viņš saka. Viņš un Sandberg arī uztraucas par to, ka likumīgi aizliegumi varētu vadīt zīdaiņu ķirurģiju. „Vecāki ir bail. Jūs vienkārši nevēlaties viņiem teikt un teikt, ka saņemsiet to, ”saka Sandbergs.

Pacietības pārbaude

Vilaina pieredze ir ienācis citās pretrunās. Viens no piemēriem ir viņa iesaistīšanās Starptautiskajā Olimpiskajā komitejā, kura 2011. gadā pārskatīja savu politiku attiecībā uz sportistiem, kuri identificē kā sievietes, bet kuriem ir vīriešu dzimuma orgāni vai kas rada augstu testosterona līmeni.

Jautājums tika izvirzīts 2009. gadā, kad 18 gadus vecais Dienvidāfrikas skrējējs Caster Semenya, kas identificē kā sieviete, tika pakļauts pazemojošai seksuālai pārbaudei, pirms tam tika atļauts turpināt konkurēt sieviešu kategorijā.

Lai izvairītos no nākotnes problēmām, medicīnas konsultatīvā padome, vadot Vilainu, izcēla līniju 2012. gada olimpiskajām spēlēm. Cilvēki ar testosterona līmeni virs 10 nanomoliem uz vienu litru asins nespēja piedalīties sieviešu pasākumos neatkarīgi no tā, kā viņi identificē. Izņēmumi tiek veikti tikai tad, ja sportisti var pierādīt, ka tie ir izturīgi pret testosterona iedarbību.

Daudzi aktīvisti un etiķi ir nikni par politiku. „Jāatzīmē, ka sportisti nekad nesāk taisnīgi spēles apstākļi; ja viņi vienā vai otrā ziņā nebūtu izņēmuma gadījumi, viņi nebūtu to izdarījuši prestižā starptautiskā sporta stadijā, ”rakstīja bioeticists Katrina Karkazis no Kalifornijas Stanfordas universitātes 2012. gada rakstā, kas iznīcina šo politiku.

Pat Vilain cīnās, lai to aizstāvētu zinātnisku iemeslu dēļ. Lai gan sievietes ar DSD, kas izraisa augstu testosterona līmeni, ir vairāk nekā olimpieši, hormons nešķiet tieši ietekmējis viņu sniegumu. „Tas ir ļoti nepilnīgi,” viņš atzīst. "Bet, ja mums nav šķērslīnijas, tad nav jēgas segregēt dzimumu sportā." (Politika ir īslaicīgi apturēta un tiek pārskatīta.)

Daži no Vilaina atturētājiem apšauba, kā viņš var atbalstīt nedaudz patvaļīgu aicinājumu šajā situācijā, vienlaikus pieprasot vairāk pierādījumu, lai nosodītu zīdaiņu ķirurģiju. Taču viņš apgalvo, ka sports ir atkarīgs no noteikumiem un politikām, bet medicīna balstās uz labākās prakses vadlīnijām, un tas ir tas, ko viņš cer attīstīt pētniecībā.

Viņš un viņa līdzstrādnieki plāno turpināt ilgstošo pētījumu. Komanda ir pieņēmusi bioētiku John Lantos no Bērnu Mercy slimnīcas Kansas City, lai aizstātu Dreger, un tajā joprojām ir iesaistīti daži pacienta advokāti. Vilains saka, ka cenšas nevienam neiesaistīt - nākamais atkārtojums ietvers pētījumus par vairākiem jautājumiem, ko dalībnieki saka, ir prioritātes, piemēram, kā saglabāt auglību cilvēkiem ar DSD un identificēt vēža riskus.

Tomēr Vilaina pieredze ar pacientu advokātiem ir nedaudz sacietējusi. „Es aicinu tos, kas strādā ar mums, aizstāvēt; tie, kas pret mums ir aktīvisti, ”viņš saka. Viņu joprojām vada jautājumi par seksu, pat ja tas sāk putekļus. "Mēs cenšamies klausīties kopienu, bet mēs esam apņēmušies radīt datus un pierādījumus."